Proyecto de Ley proponiendo garantizar, el derecho de la persona gestante al duelo respetado y a la atención integral frente a la muerte gestacional y perinatal.

El proyecto de ley propone garantizar, el derecho de la persona gestante al duelo respetado y a la atención integral frente a la muerte gestacional y perinatal, estableciendo además que la atención y abordaje del duelo se centrará en la dignidad de la persona destinataria, en su hijo/a y familia, sin contabilizarse semanas de gestación o viabilidad extrauterina.

Expediente D-59408/22

PROYECTO DE LEY – De la diputada Núñez y otros diputados, proponiendo garantizar, promover y efectivizar el derecho de la persona gestante al duelo respetado y a la atención integral frente a la muerte gestacional y perinatal.

Comisión:	Salud y Seguridad Social
Fecha:	31-05-2022
Acompañantes:	Dip. Bezus, Verónica Adriana y Dip. Centeno, Anazul y Dip. Cesino, Jorge Martín y Dip. Cáceres, Felicia Mabel

Fundamentos

A través del presente proyecto de ley, proponemos el tratamiento de una problemática vigente que merece respuestas efectivas y humanizadas para cada persona gestante misionera que sin elegir, debe atravesar el estado de duelo gestacional y perinatal, con ello poder brindar un accionar de contención y acompañamiento positivo para tan delicado momento.

El fallecimiento intrauterino o de un recién nacido en el momento del nacimiento o pocos días después, es una noticia devastadora para las madres, padres y la familia. La muerte de un hijo/a se reconoce como uno de los eventos vitales más estresantes que un adulto puede experimentar dando como resultado depresión, ansiedad, irritabilidad, cambios en los patrones de alimentación y sueño, alteración de la conducta y sentimiento de culpa entre otros. Es una situación particularmente dolorosa y angustiante, y se percibe como algo similar a una amputación o castración. Estas respuestas ilustran el comienzo del duelo, proceso complejo dinámico que exige un importante esfuerzo físico y psíquico por parte de las personas involucradas y que lleva tiempo resolver. Ante ello los profesionales intervinientes son los que afrontan este momento, no sólo proveyendo los cuidados pertinentes sino también dando las malas noticias asociadas al diagnóstico, para ello es importante saber cómo comunicar, saber que decir, como decir como también saber que no hacer ni decir para no causar más daño emotivo y psicológico que la situación misma lo destina.

Las personas gestantes con pérdidas perinatales, manifiestan elementos que pueden complicar el proceso de duelo, como culpabilidad basada en causas imaginarias de la muerte, tales como mantener relaciones sexuales durante el embarazo, alimentación y cuidado insuficiente, trabajo intenso y prolongado durante la gestación, por lo que se reprochan a sí mismas, y surgen intensos sentimientos de vergüenza y culpa. Después de la pérdida existe un periodo de "shock" o aturdimiento, en donde no todas las personas gestantes manifiestan abiertamente sus sentimientos de dolor y tristeza por lo ocurrido, pero ello no significa que no requieran apoyo y contención. Este proceso emocional podría afectar de igual modo, independientemente si la pérdida fuera espontánea o voluntaria. Las personas gestantes que sufren la muerte de un hijo pueden tener repercusiones a corto y a largo plazo en su vida sexual y reproductiva, que puede verse afectada por el temor a un nuevo embarazo y a sufrir otra pérdida.La muerte perinatal se considera según la OMS a partir de la semana 20. No obstante, según especialistas, el dolor no puede medirse por la cantidad de semanas, sino que el impacto es traumático al margen de lo avanzado del embarazo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la muerte perinatal como la defunción del feto entre la semana 22 de gestación y la primera semana posterior al parto. Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), se produce una muerte perinatal cada 16 segundos en el mundo. En el país se estima que ocurren alrededor de 6.000 muertes perinatales por año, pero no existe un protocolo de contención para mitigar el impacto traumático de un suceso tan desgarrador. Supone otro factor de estrés que para nuestra legislación quien no nació vivo nunca ha existido, quitando toda posibilidad de identidad formal. Esto provoca angustia a los padres ante la ignorancia social, administrativa y hasta religiosa que existe hacia su hijo/a que ha nacido muerto. Si la muerte fetal sucede anterior a las 22 semanas o menor a 500 gramos, la imposibilidad de ofrecer tratamiento médico posible para superar esta etapa suele producir la minimización de esta pérdida en los profesionales y por ende del dolor y angustia que transitan los padres.

Por otro lado, cuando los padres se enfrentan a una situación estresante como es el nacimiento de un hijo/a con alto riesgo de muerte (prematuro extremo, malformaciones congénitas, asfixia perinatal, entre otras causas) suelen utilizar mecanismos de adaptación para sobrellevar la crisis. Los más frecuentes son la negación, la proyección, la intelectualización y el aislamiento, entre otras. Es función del equipo de salud acompañar este proceso tratando de disminuir la brecha entre las expectativas y percepciones de la familia con la realidad que viven. Los apoyos internos de las madres y padres como su religión o espiritualidad son muy importantes como también lo son los apoyos externos de personas clave o referentes que actúan como soporte. En este contexto, consideramos que una herramienta legislativa puede ser determinante para que el momento del duelo gestacional y perinatal sea abordado de una manera humanizada por los equipos de salud de nuestra provincia, y no dejar librado a la buena voluntad de cada efector de salud la manera de acompañar a las madres y padres en un momento de tanto dolor, además fomentar y acompañar el trabajo que llevan adelante muchos grupos de contención de la sociedad civil que se encuentran organizados en toda la provincia.

Por ello, en este proyecto de ley, proponemos un marco legal que prevea los derechos de las personas gestantes y su familia ante los casos de muerte gestacional o perinatal, los principios que deben regir la actuación de los equipos de salud, además de las funciones de la autoridad de aplicación. Por otra parte, incluimos una guía de Buenas Prácticas para la atención de casos de muerte gestacional o perinatal, la que ha sido escrita tomando como base las guías existentes y utilizadas en otras provincias, como Mendoza y Chaco. Consideramos importante este aporte, pues facilitará la difícil tarea de acompañamiento en estas situaciones tan dolorosas, por parte de los equipos de salud y los actores sociales involucrados. Visibilizar, acompañar y dar presencia poniendo en agenda pública a los Duelos Gestacionales y Perinatales, significa dar un gran paso hacia ese abrazo social que resulta tan necesario para las familias que sin elegir les toca atravesar un duelo y en consecuencia para nuestra sociedad misionera, entendiendo con estas acciones que no solo deja de ser un tema tabú, sino que constituye un real acompañamiento a las familias en duelo en nuestra Provincia.

En la provincia, existen grupos que realizan una tarea muy valorada, “Magnolias” es grupo de apoyo, contención y acompañamiento a Duelos Gestacionales y Perinatales abierta y solidaria", que tuvo su nacimiento en el particular contexto de pandemia en el Espacio Nacer en nuestra provincia, y actualmente forma parte de la Fundación Ysapy con personería jurídica A-5025, particularmente como grupo de apoyo conforma parte de la Red Latina de Duelos gestacionales y perinatales, una red que nuclea a distintos actores sociales que trabajan desde los distintos países para visibilizar y acompañar a las familias en duelo. La oportunidad de poder contar con herramientas para transitar acompañados el duelo es lo más anhelado, es decir, el objetivo por el que se trabaja en los grupos de apoyos en duelo, avanzar en un trabajo conjunto en un marco regulatorio, como ser la creación de un Protocolo de Asistencia a las Familias en Duelo que incluye desde aquellas palabras sugeridas que deberán tener en cuenta el personal de salud, quienes acompañan el primer momento del duelo con cada familia, hasta las frases que deben evitar.

En concordancia con uno de los objetivos del presente proyecto de ley, vemos significativo instituir una fecha para concientizar acerca de los Duelos Gestacionales y Perinatales, buscar de manera genuina la transformación de ese dolor del duelo en amor, en recuerdo, en visibilidad, en abrazos, en acompañamiento y entendimiento, por lo que en concordancia con el día establecido a nivel mundial instituimos en este proyecto el “Día Provincial de Concientización sobre la Muerte Gestacional y Perinatal”. Desde el año 1988 el entonces presidente de Estados Unidos, Ronald Reagan, proclamó octubre como mes de la concientización sobre el embarazo y la pérdida infantil, que inició por una petición de un grupo de padres en duelo hacia el gobierno federal y gobernadores de los 50 estados de ese país para la primera observación del Día del Recuerdo del Embarazo y la Pérdida Infantil. Como una forma de honrar la memoria y homenajear a los bebés que fallecieron en etapa de gestación, parto o después de nacer, cada 15 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Concientización y Conmemoración de las Pérdidas Gestacionales y de la Infancia Temprana.

A nivel nacional, desde la Red Latina de Duelos Gestacionales y Perinatales, entienden que todos los bebés nacen y merecen su amor, respeto, bienvenida y despedida, con ello, trabajar para la contención y el día después, es decir para esa vuelta a casa de las familias en duelo también es fundamental, formando parte de este proyecto de ley, de allí deriva lo valioso del mismo. Por otro lado, que se humanicen las prácticas de bienvenida y de despedida de un ser humano nos define como sociedad, y orgullosos de sentirnos parte de esta provincia y del proceso de transformación, porque entendemos que esta es la visión a partir del desarrollo y concreción del presente proyecto de ley y otros que se vienen realizando, generando antecedentes muy valiosos para otras partes del mundo.

En la puesta en marcha de las políticas a nivel provincial, priorizamos la integridad en la salud de todos los misioneros, ratificando la importancia del acompañamiento real y efectivo que brinden respuestas concretas ante momentos desdichados, por lo que nos lleva a proponer esta ley.

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